Setiap orang berhak mendapatkan perhatian dan akses kesehatan yang layak, tetapi bagaimana jika penyakit yang mereka derita begitu langka hingga sulit terdeteksi, apalagi diobati? Inilah kenyataan yang dihadapi jutaan orang di seluruh dunia yang hidup dengan penyakit langka. Karena jumlah penderitanya sedikit dan sering kali kurang dikenal, kondisi ini kerap luput dari perhatian publik, bahkan di dunia medis sekalipun.
Untuk mengatasi hal ini, setiap tanggal 28 Februari diperingati sebagai Hari Penyakit Langka. Momentum ini bertujuan untuk meningkatkan kesadaran global, mendorong penelitian lebih lanjut, serta memperjuangkan akses terhadap pengobatan bagi mereka yang membutuhkan. Lebih dari sekadar peringatan, Hari Penyakit Langka menjadi simbol harapan bagi banyak individu dan keluarga yang berjuang dalam kesunyian. Lalu, bagaimana sejarah dan dampak dari peringatan ini? Mari kita telusuri lebih dalam.
Sejarah Hari Penyakit Langka
Mengutip laman National Today, Hari Penyakit Langka pertama kali didirikan oleh Organisasi Eropa untuk Penyakit Langka (EURORDIS) pada tahun 2008. Peringatan ini awalnya jatuh pada 29 Februari, tanggal yang unik karena hanya muncul setiap empat tahun sekali. Sejak saat itu, Hari Penyakit Langka selalu diperingati pada hari terakhir bulan Februari, bulan yang dikenal memiliki jumlah hari yang langka. Tujuan utama peringatan ini adalah meningkatkan kesadaran masyarakat serta memperjuangkan akses yang lebih baik terhadap perawatan dan dukungan bagi individu dengan penyakit langka serta keluarga mereka.
Setiap tahun, berbagai acara diadakan untuk memperingati Hari Penyakit Langka. Kegiatan seperti jalan santai, konferensi pers, penggalangan dana, hingga pertemuan dengan perwakilan pemerintah dilakukan untuk menarik perhatian publik dan para pembuat kebijakan.
Parlemen Eropa bahkan mengadakan sesi khusus untuk membahas kebijakan terkait penyakit langka. Beberapa monumen bersejarah dunia, seperti Colosseum di Roma dan Empire State Building di New York, turut menyuarakan solidaritas dengan menyalakan warna-warna khas Hari Penyakit Langka, yaitu merah muda, biru, dan hijau.
Mengenal Berbagai Penyakit Langka
Ada ribuan jenis penyakit langka di dunia, dikutip dari laman halodoc, berikut beberapa di antaranya:
1. Gangguan Demielinasi
Penyakit ini menyerang selubung mielin, lapisan pelindung serabut saraf di otak, mata, dan sumsum tulang belakang. Akibatnya, fungsi saraf melambat atau berhenti, menyebabkan gangguan neurologis seperti kehilangan penglihatan, kejang, dan gangguan koordinasi tubuh.
2. Alkaptonuria
Dikenal sebagai ‘penyakit urine hitam’, penyakit ini disebabkan oleh kelainan genetik yang menghambat pemecahan asam amino tertentu. Akibatnya, zat asam homogentisat menumpuk dalam tubuh dan menggelapkan berbagai jaringan seperti tulang, kuku, hingga jantung.
3. Auto-Brewery Syndrome
Kondisi langka ini membuat usus kecil menghasilkan alkohol dari makanan kaya karbohidrat akibat fermentasi abnormal oleh jamur tertentu. Hal ini dapat menyebabkan penderitanya mengalami gejala mirip keracunan alkohol tanpa mengonsumsi minuman beralkohol.
4. Cotard Syndrome
Juga dikenal sebagai “sindrom mayat berjalan”, gangguan neuropsikiatri ini menyebabkan penderitanya percaya bahwa mereka telah meninggal atau kehilangan bagian tubuh tertentu. Sindrom ini berhubungan erat dengan kondisi depresi berat.
5. Actinic Prurigo
Penyakit ini menyebabkan kulit mengalami gatal kronis akibat paparan sinar matahari. Meskipun belum ditemukan obatnya, penderita dapat mengurangi gejala dengan menghindari paparan sinar matahari secara langsung.
Banyak penyakit langka yang belum memiliki pengobatan efektif, sehingga pencegahan tetap menjadi langkah utama dalam menjaga kesehatan. Salah satu cara paling sederhana namun efektif adalah dengan menjaga kebersihan tubuh, seperti mencuci tangan secara rutin, mandi setiap hari, dan menjaga pola hidup sehat.
Peringatan Hari Penyakit Langka adalah momentum penting bagi kita semua untuk lebih peduli terhadap mereka yang hidup dengan kondisi langka. Dengan meningkatkan kesadaran dan memperjuangkan akses terhadap pengobatan yang lebih baik, kita bisa memberikan harapan bagi jutaan orang di seluruh dunia. [UN]
